ME-sykdommens fysiske utslag i billedform

Det vil nok komme litt mer på dette innlegget etter hvert (Sist oppdatert 10/3-11), men for tiden er jeg dårlig og har bare noen få minutter foran skjerm noen få ganger hver dag. Det lille som er her nå har allerede tatt to-tre dager å få ned i forståelig form… PS! Dette er hvordan jeg opplever det, det er ikke likt for alle selv om det er likhetstrekk!

Jeg har sagt til enkelte at jeg har kanskje 10-20 % av den energien jeg hadde da jeg var frisk, men selv for voksne er dette vanskelig å forstå og favne rundt med tankene. Tenk deg dette:

Bilen min har 1,6 liters motor og 102hk, den klarer seg veldig bra både i bratte bakker og i 100-soner. Den drar godt selv om den er fullastet og vi cruiser fint avgårde når det er bare oss 3. Men tenk hvis jeg kjøpte meg en scooter, tok motoren fra denne og satte inn i bilen min, hvordan ville det gått? Bilen ville ikke fungert i det hele tatt. Ikke ville det vært noe fart i den og ikke ville det vært mulig å komme opp selv den minste bakke. Den ville stoppet opp…

Slik er det for mange med ME, kroppen stopper helt opp. Jeg pleier å forklare for guttene mine at den motoren som er i kroppen og gir krefter til å gjøre ting er ødelagt, den er nesten stoppet helt opp.

For ett par år siden var det noen jeg veklset kommentarere med på en blogg som skrev ett bilde av å leve med ME som de hadde hørt av noen: “å leve med ME er som å springe maraton med en kraftig influensa”. Helt ærlig, det høres ikke så verst ut det (hadde jeg kunne velge er det mange dager jeg hadde valgt maraton med flunsa i stede for ME) så dette er faktisk en mild beskrivelse av hvordan det for endel kan være å leve med denne sykdommen.

Noe annet som er vanskelig å forstå for andre er den overømfintligheten vi har for lyd, lys og alle typer sanseinntrykk. Det er vanskelig å forstå at litt lyd kan gjøre noen syke. For meg er det en av tingene som tar mye krefter å skulle håndtere, jeg er alene med to barn, jeg kan f.eks. ikke stenge all lyd ute.

Januar 2011 fikk jeg ett kraftig tilbakefall, denne gangen gikk kroppen langt ned og noen av tingene jeg skjermet meg som best mulig mot var lys, lyd og berøring (må det til daglig i en viss grad, men nå ble det ekstremt). Men man kan ikke fjerne det fra hverdagen når man er enslig mor til to, men jeg gjorde mitt beste når jeg var hjemme alene og så måtte guttene hjelpe hvor de kunne (vi snakker rolig, lyd på tv og PS ned og begrense tiden det er på, ikke skrikende lek og mye mer). En ekstra stor utfordring var kos og nærhet, jeg hadde jo fortsatt lyst å kose med guttene- men det var smertefullt… Når minsten kom hoppende opp på fanget som småbarn gjør, ble det trykk mot muskler i bein, armer og mage. For hver gang han “trykket” litt på en av dem, var det som ei steikepanne i hodet og en knytteneve i magen på samme tid. En grusom tid, for jeg ville være nær guttene, jeg ville… vi tok litt fangkos og ellers måtte vi finne nye måter å kose på, men å sitte i armkroken ved siden av ho mor er ikke det samme som i armkroken på fanget…

At noen står oppi ansiktet mitt og hever stemmen, er som å få ei stekepanne i hodet. Hvor mye hadde du fått med deg av hva som ble sagt etter å ha fått en stekepanne i nøtta? Likevel forventer mennesker at jeg skal følge med på alt de sier og jeg skal gi reflekterte svar, selv etter de akkurat har “smelt ei stekepanne i hodet mitt”. ME-pasienter kan ha problemer med å følge tråden i en samtale, de kan ramle helt ut ol, fordi sanseinntrykkene blir for store. Flere ganger opplever jeg at mennesker buser ut med en haug spørsmål eter hverandre, og ofte stopper min hjerne helt opp. Jeg klarer bare ikke å skulle ta inn så mye informasjon, skulle bearbeide den og samtidig hente opp riktig infor fra hjernen somm skal formidles videre… Trolig frustrerende for min del, spesielt siden jeg tidligere hadde god hukommelse og konsentrasjon. Nå er det som er kjerneeksplosjon i topplokket når mye må tas på en gang.

sommeren 2011

jeg gir opp… jeg gir opp å skrive videre på dette fordi jeg rett og slett ikke klarer det mer. Ett enkelt innlegg tar nå mange runder å skrive, de lengre trenger jeg uker på å jobbe ferdig med. Jeg kan nesten ikke lese lenger, men klarer noen minutter om gangen på nett. Har lurt på hvorfor jeg ikke kan lese i bøker men klarer litt på nett? Tror det har med mengden informasjon foran øynene og at det er lettere å fokusere på nett enn i bøker… Uansett, jeg hadde mange flere ting jeg hadde tenkt å skrive inn her- men det får så være… for nå i alle fall. For håpet om en bedre dag kan man aldri gi opp.

Ta vare på deg selv og alle du har kjær. Vær takknemlig for alt du har og kan gjøre.